Espace de données pour la recherche sur la santé (DgF)

L’espace des données de santé offre un cadre organisationnel, technique et légal accepté par tous pour l’utilisation secondaire des données à des fins de recherche et de gestion politique fondée sur des preuves empiriques.

Période : 2025 - 2027
Taille du projet : S

Objectifs

• Définir dans cinq concepts les solutions d’un système sûr et reposant sur des bases légales pour l’utilisation secondaire

• Accompagner techniquement le processus législatif conformément aux besoins identifiés

• Définir les conditions d’une mise en œuvre par étape (pilote) du système

Délimitation

• Pas de développement de produits numériques dans le DgF

• Le DgF n’a pas pour objet l’utilisation primaire des données actuelles

• Le DgF ne définit ou ne choisit aucune norme

Bénéfices

• L’utilisation secondaire pour la planification, le pilotage et la recherche est réglementée, sûre, éthique et bien connue

• La Suisse reste un site reconnu sur le plan international pour la recherche et l’innovation

• La recherche, la politique et le système de santé (internationaux) travaillent également main dans la main pour le bien de la population en cas de crises et d’urgence

Étapes

Comité spécialisé (ext.)

Pas encore défini.

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Informations complémentaires

• Interdépendances

  • SEFRI, initiative SPHN
  • OFJ/ChF, législation sur l’utilisation secondaire
  • ChF/OFCOM, code de conduite sur l’espace de données

• Bases légales

  • L’évaluation des bases légales intervient dans le cadre de l’établissement de la stratégie
  • La base légale pour l’utilisation multiple/secondaire doit être créée. Les lois actuelles (p. ex. LRH) doivent être révisées afin d’harmoniser le règlement de l’utilisation des données dans l’espace des données de santé

• Documents

  • Rapport sur les défis liés à l'utilisation secondaire dans la recherche universitaire en santé publique (en anglais)

    PDF207.66 kB25 juin 2025

  • Étude de faisabilité : connexion d'un référentiel de données à la plateforme d'interopérabilité I14Y (en anglais)

    PDF320.47 kB20 mai 2025

  • Cas d'utilisation secondaire dans la « recherche sur les soins de santé » (en anglais)

    PDF393.11 kB1 mai 2025

  • Cas d'utilisation secondaire dans la « recherche sur la santé au travail » (en anglais)

    PDF247.32 kB25 septembre 2024

  • Étude sur l'importance du concept de don de données (en anglais)

    PDF797.01 kB30 juillet 2024