Utilisation secondaire

Le programme DigiSanté encourage activement l’utilisation secondaire des données de santé. L’objectif principal est d’utiliser le large éventail de données pertinentes pour la santé. À cette fin, il convient, d’une part, d’améliorer l’utilisation de ces données pour la planification et le pilotage du système de santé par les autorités et les acteurs concernés. D’autre part, il faut permettre aux chercheurs issus du milieu académique et de l’économie privée d’accéder plus facilement aux données pertinentes pour la santé.

Les données sont collectées dans un but précis, prévu par la loi. Dans le domaine de la santé, par exemple, elles peuvent l’être dans le cadre d’un traitement médical pour le diagnostic, la thérapie, la facturation ou à des fins statistiques. Elles seraient également utiles et utilisables à d’autres fins, par exemple pour la recherche médicale, pour planifier et piloter le système de santé ou pour développer de nouvelles solutions de prévention et de prise en charge ; dans ces cas-là, il s’agit d’une utilisation secondaire. Par exemple, les informations fournies par les hôpitaux peuvent permettre de déterminer la fréquence de certaines maladies ou l’efficacité des traitements. Un ensemble de données issues de la pratique peut servir de base pour développer les soins de santé de manière ciblée et continuer à améliorer la qualité du système de santé.

En vue de leur utilisation secondaire, les données sont anonymisées. Les informations personnelles comme le nom et l’adresse sont supprimées. Les données sont ensuite regroupées pour que seul l’ensemble reste visible, et non pas les personnes individuelles.

L’utilisation secondaire permet de réutiliser de manière ciblée les données existantes, sans devoir les collecter, ni les demander à nouveau.

Grâce à cette approche, des données provenant de différentes sources (p. ex. hôpitaux, laboratoires ou assurances) peuvent être analysées de manière groupée. On peut ainsi acquérir des connaissances à l’aide d’une image globale représentant la santé d’une diversité de personnes, les analyser tout au long de la chaîne des soins et les représenter chronologiquement. Ces analyses et enseignements fondés sur des données peuvent donner lieu à des mesures pour favoriser la santé.

À cette fin, il est nécessaire de savoir où chercher ces données et comment les trouver efficacement. Par ailleurs, les données disponibles doivent répondre à des normes et à des prescriptions afin de pouvoir être utilisées de manière ciblée. Ces règles permettent d’économiser des ressources, d’accélérer la recherche et de prendre en temps opportun de meilleures décisions, tout en améliorant l’ensemble du système de santé à long terme.

Dans le cadre de DigiSanté, l’encouragement de l’utilisation secondaire joue un rôle essentiel

L’utilisation secondaire des données est l’une des priorités du programme national visant à encourager la transformation numérique du système de santé suisse. La collaboration étroite de la Confédération, des cantons, des professionnels, des institutions et de la recherche permet de développer un système de santé qui fonctionne en réseau, qui apprend en permanence et qui ne se contente pas de collecter les données, mais les utilise de manière judicieuse – ceci au service de la population.

Aujourd’hui déjà, les données de l’Office fédéral de la statistique et de l’Office fédéral de la santé publique peuvent être réutilisées à des fins de recherche. Vu les conditions actuelles, ce processus se heurte toutefois à des difficultés. C’est là qu’intervient DigiSanté, en développant un cadre organisationnel, technique et juridique nécessaire, pratique et efficient, et en prévoyant la possibilité de simplifier de manière générale l’utilisation secondaire des données pertinentes pour la santé.

Les personnes et les institutions doivent être sûres que leurs données sont protégées et utilisées de manière responsable. Ce n’est qu’ainsi qu’elles se montreront disposées à les partager.

Une utilisation sûre et responsable des données exige de nombreux efforts. En plus de l’infrastructure technique, il faut développer des normes, une législation et une gouvernance, de même que des prescriptions relatives à l’anonymisation, pour que les individus ne puissent pas être identifiés. Des règles prévoyant comment, par qui et à quelles conditions les données anonymisées peuvent être réutilisées sont nécessaires – dans le respect de la protection des données et de la volonté du patient. Il convient également de créer l’infrastructure technique pour que les données soient enregistrées et mises à disposition en toute sécurité. Les données doivent être disponibles dans des formats compréhensibles et uniformes, être bien décrites et accessibles via des interfaces sécurisées.