Uso secondario

L’uso secondario dei dati sanitari viene promosso attivamente nell’ambito di DigiSanté. L’obiettivo superiore è l’uso dell’ampio spettro di dati rilevanti per la salute. Da un lato, si intende migliorare l’uso dei dati per la pianificazione e il controllo del settore sanitario da parte delle autorità e degli attori interessati. Dall’altro, si vuole dare alla ricerca accademica e privata un accesso migliore ai dati rilevanti per la salute.

I dati sono rilevati per uno scopo determinato, stabilito dalla legge; nel settore sanitario, per esempio, nell’ambito di un trattamento medico per la diagnosi, la terapia o la fatturazione, o anche per la statistica. Tuttavia, i dati sarebbero interessanti, utili e utilizzabili anche per altri scopi, per esempio per la ricerca medica, la pianificazione e il controllo del settore sanitario o per lo sviluppo di nuove soluzioni di prevenzione e di assistenza: in questo caso si parla di uso secondario dei dati. In questo modo i dati degli ospedali, per esempio, possono aiutare a comprendere quanto sono frequenti determinate malattie o quanto sono efficaci i trattamenti. Con un’adeguata base di dati provenienti dall’attività pratica è possibile sviluppare in modo mirato l’assistenza sanitaria e migliorare ulteriormente la qualità del nostro settore sanitario.

Per l’uso secondario i dati vengono anonimizzati. Le informazioni personali come il nome o l’indirizzo sono rimosse. I dati vengono sintetizzati in modo che sia visibile solo il dato complessivo, senza alcun riferimento a singole persone.

Grazie all’uso secondario, i dati esistenti possono essere riutilizzati in modo mirato, senza doverli rilevare o chiedere di nuovo.

Nell’ambito dell’uso secondario è possibile analizzare in forma aggregata dati provenienti da diverse fonti (p. es. ospedali, laboratori o assicurazioni). Ciò offre, per esempio, la possibilità di ottenere conoscenze sulla base di un quadro complessivo della realtà sanitaria di un gran numero di persone, analizzarle lungo la catena di presa a carico sanitaria e rappresentarne l’andamento nel tempo. Prendendo spunto da tali analisi e conoscenze basate sui dati è possibile sviluppare misure a sostegno e per la promozione della salute.

A tale scopo è importante sapere dove cercare i dati rilevanti e come trovarli in modo efficiente. Inoltre, i dati disponibili devono soddisfare determinati standard o requisiti per poter essere utilizzati in modo mirato. In questo modo è possibile risparmiare risorse, accelerare la ricerca e far sì che possano essere prese decisioni migliori e tempestive nel settore sanitario, nonché migliorare l’intero sistema sanitario nel lungo periodo.

Per DigiSanté la promozione dell’uso secondario ha un ruolo fondamentale

Questa illustrazione mostra come i dati sanitari vengano utilizzati, a partire dalla loro raccolta fino al riutilizzo secondario, ad esempio per la ricerca. I dati sanitari vengono raccolti per uno scopo primario, come ad esempio la statistica. Se le condizioni legali lo consentono, questi dati possono essere riutilizzati anche per altri scopi. Si parla in questo caso di riutilizzo secondario dei dati. La pianificazione e la gestione del sistema sanitario, così come la ricerca beneficiano di questo riutilizzo. Il risultato è un servizio pubblico sanitario moderno ed efficiente.

L’uso secondario è uno dei punti fondamentali del programma nazionale per la trasformazione digitale del settore sanitario svizzero. Grazie alla stretta collaborazione tra Confederazione, Cantoni, specialisti, istituzioni e ricerca nasce un sistema sanitario interconnesso e in grado di apprendere continuamente, che non si limita a raccogliere i dati, ma ne fa un uso intelligente al servizio della popolazione.

Già oggi i dati dell’Ufficio federale di statistica e dell’Ufficio federale della sanità pubblica possono essere riutilizzati a scopo di ricerca. Alle condizioni attuali, tuttavia, questo processo è oneroso. È qui che DigiSanté investe e lavora sulle necessarie condizioni quadro organizzative, tecniche e giuridiche di uso pratico ed efficienti, nonché sulla possibilità di semplificare complessivamente un uso secondario dei dati rilevanti per la salute.

Le persone e le istituzioni devono avere la certezza che i loro dati siano protetti e utilizzati in modo responsabile. Soltanto così si crea la necessaria disponibilità a condividerli.

Un uso dei dati sicuro e responsabile richiede un intero pacchetto di lavori. Oltre all’infrastruttura tecnica sono richiesti anche standard, legislazione e governance, nonché prescrizioni sulle modalità di anonimizzazione dei dati affinché non si possa risalire agli individui che li hanno forniti. L’accesso ai dati anonimizzati e le modalità e le condizioni del loro riutilizzo devono essere disciplinati in sintonia con la protezione dei dati e con la volontà dei pazienti. Occorre creare le infrastrutture tecniche per archiviare e fornire i dati in modo sicuro. Questi ultimi devono essere disponibili in formati comprensibili e uniformi, descritti correttamente e resi accessibili tramite interfacce sicure.