Uso secondario

L’uso secondario dei dati sanitari viene promosso attivamente nell’ambito di DigiSanté. L’obiettivo superiore è l’uso dell’ampio spettro di dati rilevanti per la salute. Da un lato, si intende migliorare l’uso dei dati per la pianificazione e il controllo del settore sanitario da parte delle autorità e degli attori interessati. Dall’altro, si vuole dare alla ricerca accademica e privata un accesso migliore ai dati rilevanti per la salute.

I dati sono rilevati per uno scopo determinato, stabilito dalla legge; nel settore sanitario, per esempio, nell’ambito di un trattamento medico per la diagnosi, la terapia o la fatturazione, o anche per la statistica. Tuttavia, i dati sarebbero interessanti, utili e utilizzabili anche per altri scopi, per esempio per la ricerca medica, la pianificazione e il controllo del settore sanitario o per lo sviluppo di nuove soluzioni di prevenzione e di assistenza: in questo caso si parla di uso secondario dei dati. In questo modo i dati degli ospedali, per esempio, possono aiutare a comprendere quanto sono frequenti determinate malattie o quanto sono efficaci i trattamenti. Con un’adeguata base di dati provenienti dall’attività pratica è possibile sviluppare in modo mirato l’assistenza sanitaria e migliorare ulteriormente la qualità del nostro settore sanitario.

Per l’uso secondario i dati vengono anonimizzati. Le informazioni personali come il nome o l’indirizzo sono rimosse. I dati vengono sintetizzati in modo che sia visibile solo il dato complessivo, senza alcun riferimento a singole persone.

Grazie all’uso secondario, i dati esistenti possono essere riutilizzati in modo mirato, senza doverli rilevare o chiedere di nuovo.

Nell’ambito dell’uso secondario è possibile analizzare in forma aggregata dati provenienti da diverse fonti (p. es. ospedali, laboratori o assicurazioni). Ciò offre, per esempio, la possibilità di ottenere conoscenze sulla base di un quadro complessivo della realtà sanitaria di un gran numero di persone, analizzarle lungo la catena di presa a carico sanitaria e rappresentarne l’andamento nel tempo. Prendendo spunto da tali analisi e conoscenze basate sui dati è possibile sviluppare misure a sostegno e per la promozione della salute.

A tale scopo è importante sapere dove cercare i dati rilevanti e come trovarli in modo efficiente. Inoltre, i dati disponibili devono soddisfare determinati standard o requisiti per poter essere utilizzati in modo mirato. In questo modo è possibile risparmiare risorse, accelerare la ricerca e far sì che possano essere prese decisioni migliori e tempestive nel settore sanitario, nonché migliorare l’intero sistema sanitario nel lungo periodo.

Per DigiSanté la promozione dell’uso secondario ha un ruolo fondamentale

L’uso secondario è uno dei punti fondamentali del programma nazionale per la trasformazione digitale del settore sanitario svizzero. Grazie alla stretta collaborazione tra Confederazione, Cantoni, specialisti, istituzioni e ricerca nasce un sistema sanitario interconnesso e in grado di apprendere continuamente, che non si limita a raccogliere i dati, ma ne fa un uso intelligente al servizio della popolazione.

Già oggi i dati dell’Ufficio federale di statistica e dell’Ufficio federale della sanità pubblica possono essere riutilizzati a scopo di ricerca. Alle condizioni attuali, tuttavia, questo processo è oneroso. È qui che DigiSanté investe e lavora sulle necessarie condizioni quadro organizzative, tecniche e giuridiche di uso pratico ed efficienti, nonché sulla possibilità di semplificare complessivamente un uso secondario dei dati rilevanti per la salute.

Le persone e le istituzioni devono avere la certezza che i loro dati siano protetti e utilizzati in modo responsabile. Soltanto così si crea la necessaria disponibilità a condividerli.

Un uso dei dati sicuro e responsabile richiede un intero pacchetto di lavori. Oltre all’infrastruttura tecnica sono richiesti anche standard, legislazione e governance, nonché prescrizioni sulle modalità di anonimizzazione dei dati affinché non si possa risalire agli individui che li hanno forniti. L’accesso ai dati anonimizzati e le modalità e le condizioni del loro riutilizzo devono essere disciplinati in sintonia con la protezione dei dati e con la volontà dei pazienti. Occorre creare le infrastrutture tecniche per archiviare e fornire i dati in modo sicuro. Questi ultimi devono essere disponibili in formati comprensibili e uniformi, descritti correttamente e resi accessibili tramite interfacce sicure.