Sekundärnutzung

Die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten wird im Rahmen von DigiSanté aktiv gefördert. Übergeordnetes Ziel ist die Nutzung des grossen Spektrums an gesundheitsrelevanten Daten. Zum einen soll die Datennutzung für die Planung und Steuerung des Gesundheitswesens durch die Behörden und die beteiligten Akteurinnen und Akteure verbessert werden. Zum anderen sollen Forschende aus der akademischen und der privatwirtschaftlichen Forschung einen besseren Zugang zu gesundheitsrelevanten Daten erhalten.

Daten werden zu einem bestimmten, gesetzlich festgeschriebenen Zweck erhoben – im Bereich Gesundheit etwa im Rahmen einer medizinischen Behandlung zur Diagnose, Therapie oder Abrechnung, oder auch für die Statistik. Daten wären aber auch für weitere Zwecke interessant, nützlich und nutzbar, beispielsweise für die medizinische Forschung, zur Planung und Steuerung im Gesundheitswesen oder für die Entwicklung neuer Präventions- und Versorgungslösungen: In diesen Fällen sprechen wir von einer Sekundärnutzung dieser Daten. So können zum Beispiel Daten aus Spitälern dabei helfen, herauszufinden, wie häufig bestimmte Krankheiten auftreten oder wie gut Behandlungen wirken. Mit einer entsprechenden Datengrundlage aus der Praxis kann die Gesundheitsversorgung gezielt weiterentwickelt und die Qualität unseres Gesundheitswesens weiter verbessert werden.

Für die Sekundärnutzung werden Daten anonymisiert. Persönliche Informationen wie Name oder Adresse werden entfernt. Die Daten werden zusammengefasst, so dass nur das grosse Ganze sichtbar ist, keine einzelnen Personen.

Dank der Sekundärnutzung können bestehende Daten gezielt weiterverwendet werden – ohne dass sie noch einmal neu erhoben oder abgefragt werden müssen.

Im Rahmen der Sekundärnutzung können Daten aus verschiedenen Quellen (zum Beispiel von Spitälern, Labors oder von Versicherungen) zusammengenommen analysiert werden. Dies eröffnet beispielsweise die Möglichkeit, anhand eines Gesamtbildes der gesundheitlichen Lebensrealität einer Vielzahl von Personen Erkenntnisse zu gewinnen, diese entlang der gesundheitlichen Versorgungskette zu analysieren und im Zeitverlauf abzubilden. Auf Grundlage solcher datenbasierten Untersuchungen und Erkenntnisse können Massnahmen entwickelt werden, um die Gesundheit zu unterstützen und zu fördern.

Dafür ist wichtig zu wissen, wo relevante Daten zu suchen und auf effiziente Art zu finden sind. Die verfügbaren Daten müssen zudem Standards beziehungsweise Vorgaben erfüllen, um gezielt nutzbar zu sein. Das spart Ressourcen, beschleunigt die Forschung und hilft, bessere und zeitgerechte Entscheidungen im Gesundheitswesen zu treffen sowie das Gesundheitssystem als Ganzes langfristig zu verbessern.

Bei DigiSanté spielt die Förderung von Sekundärnutzung eine zentrale Rolle

Die Sekundärnutzung ist ein Schwerpunkt im nationalen Programm zur digitalen Transformation des Schweizer Gesundheitswesens. Durch die enge Zusammenarbeit von Bund, Kantonen, Fachpersonen, Institutionen und der Forschung entsteht ein kontinuierlich lernendes, vernetztes Gesundheitssystem, das Daten nicht nur sammelt, sondern diese sinnvoll nutzt – im Dienste der Bevölkerung.

Daten des Bundesamts für Statistik und auch die des Bundesamts für Gesundheit können schon heute zu Forschungszwecken weiterverwendet werden. Unter den aktuellen Bedingungen ist dieser Prozess jedoch aufwändig. Hier investiert DigiSanté und arbeitet an den nötigen, praxistauglichen und effizienten organisatorischen, technischen und rechtlichen Rahmenbedingungen sowie an der Möglichkeit, eine Sekundärnutzung von gesundheitsrelevanten Daten insgesamt zu vereinfachen.

Menschen und Institutionen müssen sicher sein können, dass ihre Daten geschützt sind und verantwortungsvoll genutzt werden. Nur so entsteht die nötige Bereitschaft, Daten zu teilen.

Die sichere und verantwortungsvolle Datennutzung fordert ein ganzes Paket an Arbeiten. Nebst der technischen Infrastruktur sind auch Standards, Gesetzgebung und Governance gefragt, sowie Vorgaben, wie Daten zu anonymisieren sind, damit keine Rückschlüsse auf die zugrundeliegenden Individuen gezogen werden können. Es muss geregelt sein, wie, durch wen und unter welchen Bedingungen anonymisierte Daten weiterverwendet werden dürfen – im Einklang mit dem Datenschutz und mit dem Willen der Patientinnen und Patienten. Es müssen die technischen Infrastrukturen geschaffen werden, mit denen Daten sicher gespeichert und bereitgestellt werden können. Die Daten müssen in verständlichen, einheitlichen Formaten vorliegen, gut beschrieben sein und über sichere Schnittstellen zugänglich gemacht werden.