Informations générales sur le MDC
Le Microdata Center (MDC) permet une meilleure utilisation secondaire sécurisée des données de santé. Cela signifie que les données ne sont pas utilisées pour le traitement des patientes et des patients, mais, dans le respect des bases légales applicables, à des fins de recherche, de statistique ou de planification du système de santé. Aujourd'hui, de nombreuses données de santé sont collectées en Suisse. Ces données pourraient fournir des connaissances précieuses pour la recherche, la planification sanitaire et les politiques publiques. Souvent, leur utilisation est toutefois limitée d'un point de vue technique, car elles sont stockées dans des systèmes différents ou ne peuvent pas être appariées. Comme l'a relevé le Conseil fédéral dans son rapport établi en réponse au postulat Humbel 15.4225 « Mieux exploiter les données relatives à la santé pour garantir des soins de qualité et économiquement efficients », il existe un besoin urgent d'améliorer la disponibilité et l'exploitabilité des données liées à la santé pour la recherche ainsi que pour la planification et le pilotage du système de santé. Le rapport de recherche consacré aux données relatives aux soins de santé dans le cadre du Programme national de recherche PNR 74 parvient à des conclusions similaires. C'est précisément à ce besoin que répond le Microdata Center (MDC). L'Office fédéral de la statistique (OFS) dispose d'ores et déjà de la possibilité légale d'utiliser des données provenant de différentes sources, de les apparier et de les mettre à la disposition des chercheurs. L’objectif est de faire évoluer ce service vers un service durable : Le Microdata Center (MDC) garantit une meilleure exploitation secondaire des bases de données existantes et en constante expansion dans le domaine de la santé et dans d'autres secteurs. Les données provenant de différentes sources sont appariées au sein du MDC à des fins conformes à la législation.
Parallèlement, des processus et des bases techniques sont mis en place afin d'assurer la pérennité de ce service. De plus, la facilité de recherche et la description des sources de données sont améliorées.
Le MDC s'adresse aux institutions publiques, aux partenaires économiques et aux chercheurs. Il permettra de produire de nouvelles connaissances sur les maladies, les traitements ou la qualité des soins, tout en renforçant les bases factuelles de la planification sanitaire et des décisions de politique de santé. La protection des données, la sécurité de l'information et le respect des exigences légales demeurent à tout moment des priorités absolues.
Le projet répond à un besoin croissant : aujourd’hui, de nombreuses données publiques existent, mais elles sont difficiles à trouver, à combiner ou à analyser de manière sécurisée. Cela freine la recherche, l’innovation et la capacité de l’administration à prendre des décisions fondées sur des faits. Le Microdata Center permet enfin d’utiliser ces données de manière moderne, efficace et respectueuse de la vie privée.
Qui en profite ?
- Les chercheurs, qui accèdent plus facilement et dans un cadre sécurisé à des données fiables et peuvent les combiner pour répondre à des questions complexes.
- Les autorités, qui obtiennent une meilleure base factuelle pour concevoir des politiques publiques.
- La société, qui bénéficie de nouvelles connaissances dans le domaine de la santé
Pour garantir l’utilisation secondaire et l’appariement sécurisés des données, il est nécessaire de disposer de ressources techniques, organisationnelles et stratégiques. Parmi les ressources techniques figurent notamment une infrastructure sécurisée et scalable pour héberger les données sensibles et des environnements de travail virtuels modernes (Workspaces) adaptés à différents niveaux de confidentialité. Mais aussi des nouvelles technologies et des processus de gestion des risques permettant d’étendre l’utilisation secondaire et l’analyse de données sensibles (actuellement pas suffisamment protégées par la pseudonymisation). Concernant les ressources organisationnelles, une gouvernance claire est nécessaire pour gérer les accès, les responsabilités et les processus. De même qu’une équipe interdisciplinaire (data science, sécurité, droit, IT, statistique) et des processus standardisés et automatisés pour réduire les délais et les coûts. Enfin, du point de vue stratégique, une collaboration étroite avec les utilisateurs est nécessaire, ainsi qu’un cadre légal solide et appliqué de manière cohérente.
L'Office fédéral de la statistique (OFS) travaille depuis plus de 160 ans avec les données. Produire des statistiques signifie gérer des données : les données des relevés, les données des registres, les données des enquêtes. Elles doivent être collectées, vérifiées, traitées, classées et analysées. Par conséquent, l’OFS a une longue expérience en gestion des données. En tant que « Data Steward », l’OFS joue un rôle central dans l'écosystème des données en Suisse. Il veille à ce que les données soient collectées, documentées, gérées et mises à disposition selon des normes uniformes. Ce faisant, l’OFS garantit la qualité des données, leur interopérabilité, la protection des données et une utilisation durable de celles-ci au profit de l’administration, des responsables politiques, de la recherche et du grand public. Ainsi l’OFS met à disposition des données de qualité, structurées et lisibles par machine, condition essentielle à leur exploitation efficace par les systèmes d’intelligence artificielle. 2/3 En tant qu'organe central de production statistique de la Confédération, l’OFS collecte des données représentatives notamment auprès des prestataires de soins et de la population. L'OFS utilise ces données comme base pour l'élaboration de résultats statistiques, mais il peut aussi les communiquer, à des fins de recherche ou planification, aux services de recherche et de statistique de la Confédération ainsi qu'à des tiers – sous certaines conditions. En effet, l’OFS est également chargé de recueillir et de gérer certaines données à des fins administratives. L'OFS effectue donc déjà de nombreuses livraisons de données à des tiers : en 2024, plus de 800 livraisons de données ont été effectuées à l’intention d’environ 400 parties prenantes.
À titre d'exemple, voici deux questions de recherche traitées à l'aide des données de l'OFS :
- Coûts hospitaliers liés au cancer colorectal en Suisse et leur évolution au fil du temps.
- Comment la fréquence, la nature et les motifs des hospitalisations évoluent-ils au cours des années précédant et suivant le diagnostic de sclérose en plaques ?
Dans le cadre de l’étude au sein de l’OFS IRIS (Integrated Research & Information Space), l’OFS a mené des entretiens avec ses parties prenantes. Leurs résultats seront pris en compte dans la mise en œuvre du Microdata Center. De plus, le projet bénéficiera du soutien scientifique d’un comité spécialisé externe, se composant de spécialistes du système de santé et de représentants des organisations concernées par le projet. L’expérience et l’expertise de l’OFS dans la gestion des données servent de base pour le développement du Microdata Center.
Informations sur le projet
Utilisation secondaire : Microdata Center (MDC)
Utiliser le plein potentiel des données de l’OFS et de l’administration fédérale et de leur appariement avec des données externes en développant l’offre pour l’utilisation secondaire (Microdata Center).