Informations générales sur le SwissHDS
Le Swiss Health Data Space (SwisHDS) est l’un des grands projets du programme DigiSanté. Il vise à permettre une utilisation sûre, standardisée et contrôlée des données de santé en Suisse, au service des soins, de la recherche et de l’ensemble du système de santé.
Aujourd’hui, de nombreuses structures produisent des données de santé : cabinets médicaux, hôpitaux, laboratoires ou encore pharmacies. Ces données sont souvent enregistrées dans des systèmes informatiques différents, entre lesquels les échanges restent limités. Ainsi, des informations importantes ne sont pas toujours disponibles là où elles sont nécessaires.
Le SwissHDS crée les conditions nécessaires pour que les différents acteurs puissent échanger et utiliser les données de santé de manière sûre et selon des normes communes. Il ne s’agit pas pour autant de créer une base de données centrale : les données restent stockées dans les systèmes des cabinets médicaux, des hôpitaux, des laboratoires et autres fournisseurs de prestations. Le SwissHDS met en place les moyens techniques et organisationnels qui permettront à ces systèmes de communiquer plus facilement entre eux à l’avenir, selon des normes communes. Les règles concernant les personnes autorisées à accéder à quelles données sont régies par différentes lois. Des règles communes, des interfaces standardisées et des services techniques de base permettent cet échange de données sécurisé, pour autant que les exigences légales soient remplies.
La mise en place du SwissHDS s’inscrit dans le cadre du programme DigiSanté et contribue à la mise en œuvre de la stratégie Santé2030 du Conseil fédéral. L’objectif est ainsi de poser les bases d’un système de santé moderne, performant et adapté aux défis de demain.
Le système de santé suisse offre des soins de grande qualité. Cependant, les nombreux systèmes numériques utilisés aujourd’hui communiquent encore peu entre eux, ce qui complique et limite les échanges de données entre les différents acteurs.
Cette situation alourdit la charge administrative des professionnels de la santé. Des initiatives comme la campagne « Tigre de papier » montrent que les médecins consacrent une part importante de leur temps de travail à des tâches administratives. Parmi les raisons souvent avancées : l’absence de processus numériques et la difficulté d’obtenir les informations pertinentes. Lorsqu’un médecin de famille adresse un patient à un hôpital, par exemple, les informations enregistrées dans son système informatique sont souvent reportées dans un document, puis à nouveau saisies à la main dans le système de l’hôpital. Cela prend du temps et augmente le risque d’erreurs.
L’échange d’informations est aussi une question de sécurité des patients. Selon des études de la Fondation Sécurité des patients Suisse, le risque d’erreurs de médication peut augmenter lorsque les informations nécessaires sont incomplètes ou indisponibles.
Le Baromètre suisse de la cybersanté (Swiss eHealth Barometer) montre par ailleurs que les systèmes numériques fonctionnent généralement bien au sein des différents établissements. En revanche, l’échange de données entre les établissements reste un défi, notamment parce que les normes communes et les interfaces uniformes font encore en partie défaut.
Les expériences faites à l’étranger le confirment : c’est lorsqu’elles peuvent être échangées de manière sécurisée, standardisée et interopérable que les données de santé déploient tout leur potentiel. C’est précisément là qu’intervient le SwissHDS.
Différents acteurs en bénéficient :
- Pour les patientes et patients, les informations utiles à leur prise en charge sont disponibles là où elles sont nécessaires.
- Pour les professionnels de la santé, les tâches administratives sont simplifiées et les informations plus rapidement accessibles.
- Pour la recherche et l’innovation, des données de qualité peuvent être utilisées dans un cadre clairement défini.
- Pour les autorités et la société, des données fiables peuvent faciliter la planification, le pilotage et la préparation aux crises.
Mettre en place un espace national de données de santé est un projet de longue haleine. Les expériences faites à l’étranger montrent que les technologies modernes ne font pas tout : il faut aussi des normes communes, un cadre juridique clair et une collaboration étroite entre tous les acteurs.
Les ressources humaines et financières sont tout aussi importantes. Une infrastructure nationale de données se construit progressivement, sur plusieurs années. Outre les solutions techniques, elle requiert des structures de gouvernance, des mécanismes de sécurité et l’exploitation de services de base communs.
Pour que ce cadre porte réellement ses fruits au quotidien, la participation active des acteurs du système de santé est indispensable. Les fournisseurs de systèmes primaires, les fournisseurs de prestations et les autres acteurs concernés doivent progressivement adapter leurs systèmes et leurs processus aux normes communes et aux bases techniques. C’est à cette condition que le SwissHDS pourra déployer tout son potentiel et permettre l’échange sécurisé des données de santé.
On le voit également à l’étranger : à l’instar du SwissHDS, l’Espace européen des données de santé (European Health Data Space, EHDS) est mis en place progressivement et repose sur des normes communes, des bases techniques et une collaboration étroite entre tous les acteurs concernés.
L’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) relève elle aussi que la réussite de tels projets ne tient pas uniquement aux technologies déployées. Une répartition claire des responsabilités, des normes communes et la collaboration entre les autorités, le système de santé, les milieux scientifiques et les acteurs économiques sont absolument nécessaires.
C’est pourquoi le SwissHDS s’appuie sur un cadre contraignant, avec des rôles bien définis. Des normes communes et des règles claires constituent le socle qui permettra la numérisation coordonnée du système de santé.
Par ailleurs, le SwissHDS est mis en place progressivement et fait l’objet d’un développement continu. Les enseignements tirés à chaque étape peuvent ainsi être directement mis à profit lors des étapes suivantes.
La mise en place du SwissHDS s’appuie sur des solutions existantes et sur l’expérience déjà acquise. Plusieurs projets prouvent que les échanges de données standardisés et sécurisés sont possibles dans le système de santé suisse.
Les processus de déclaration numérisés (DigiM) en offrent un exemple concret. Ils permettent l’échange automatisé de déclarations entre les laboratoires et les autorités et montrent que les processus standardisés fonctionnent dans la pratique.
Parallèlement, des bases techniques essentielles à l’espace de données de santé sont déjà en cours de développement. Parmi elles figure le serveur terminologique du SwissHDS, un service de base qui met à disposition des termes et des codes médicaux uniformes. Ce socle commun permet aux différents systèmes d’interpréter et d’échanger des données de santé de manière uniforme. Ces solutions sont testées dans le cadre du Digital Health Projectathon avec des partenaires industriels, dans des conditions proches de la réalité.
Une collaboration étroite avec les acteurs du système de santé est essentielle à la mise en place du SwissHDS. Les fournisseurs de systèmes d’information hospitaliers et de cabinets ont donc été associés très tôt aux travaux. Dans le cadre d’un appel à l’action, plus de 30 entreprises ont manifesté leur intérêt à participer à des projets pilotes.
Ces exemples montrent que la Suisse dispose déjà d’une solide expérience en matière d’échange de données standardisé et d’applications numériques dans le système de santé.
Le SwissHDS crée les conditions nécessaires à un échange sécurisé et responsable des données de santé en Suisse. À l’avenir, les informations pourront ainsi être mises à disposition là où elles sont nécessaires : pour la prise en charge des patientes et patients, pour la recherche et l’innovation, mais aussi pour le bon fonctionnement du système de santé.
La mise en place du SwissHDS se fait progressivement et en étroite collaboration avec les acteurs concernés. Elle permet ainsi de construire une infrastructure de confiance, adaptée aux besoins du système de santé et centrée sur les bénéfices pour la population et les professionnels.
Informations sur le projet
Swiss Health Data Space (SwissHDS)
Définition et orientation de l’espace suisse des données de santé et mise en œuvre des services de base nécessaires.