Informazioni generali sullo SwissHDS
Lo Spazio svizzero dei dati sanitari (Swiss Health Data Space, SwissHDS) è uno dei progetti di punta del programma DigiSanté. Il suo obiettivo è garantire un utilizzo sicuro, standardizzato e controllato dei dati sanitari in Svizzera, con vantaggi per l’assistenza sanitaria, la ricerca e l’intero sistema sanitario.
Oggi i dati sanitari vengono raccolti in molti luoghi diversi: studi medici, ospedali, laboratori o farmacie. Spesso sono salvati in sistemi informatici differenti e possono essere scambiati solo in misura limitata. Di conseguenza, le informazioni importanti non sempre sono disponibili dove e quando servono.
Lo SwissHDS crea i presupposti affinché gli attori del settore possano scambiarsi e utilizzare i dati sanitari in modo sicuro e secondo standard comuni. L’obiettivo non è creare una banca dati centrale: i dati sanitari resteranno infatti custoditi nei sistemi interni di studi medici, ospedali, laboratori e altri fornitori di prestazioni. Si tratta piuttosto di predisporre le condizioni tecniche e organizzative necessarie affinché questi sistemi possano, in futuro, comunicare tra loro in modo semplice e uniforme. Le regole di accesso ai dati verranno stabilite da differenti leggi. Norme comuni, interfacce standardizzate e servizi tecnici di base permetteranno così di scambiare i dati in modo sicuro e nel rispetto dei requisiti legali.
Lo SwissHDS sarà sviluppato nel quadro del programma DigiSanté e contribuirà all’attuazione della strategia Sanità2030 del Consiglio federale. L’obiettivo è quello di gettare le basi per un sistema sanitario moderno, efficiente e in grado di affrontare le sfide del futuro.
Il sistema sanitario svizzero vanta una qualità medica elevata. Tuttavia, molti sistemi digitali continuano a funzionare in gran parte in modo indipendente tra loro, andando a complicare o a limitare lo scambio di dati sanitari tra le diverse strutture.
Questa situazione aumenta il carico amministrativo per i professionisti della salute. Iniziative come la campagna «tigre di carta» evidenziano come i medici dedichino una parte significativa del loro tempo di lavoro a mansioni amministrative. Tra le cause principali vengono menzionate l’assenza di processi digitali e le difficoltà di ottenere le informazioni necessarie. Nella prassi quotidiana capita per esempio che, quando un medico di famiglia invia un paziente in ospedale, spesso le informazioni vengano trasferite da un sistema a un documento, per poi essere reinserite manualmente in un altro sistema ancora. Ciò richiede tempo e aumenta il margine di errore.
Lo scambio di informazioni è anche una questione di sicurezza dei pazienti. Alcuni studi condotti dalla fondazione Sicurezza dei pazienti Svizzera indicano come informazioni lacunose o mancanti possano accrescere il rischio di errori terapeutici.
Il Barometro svizzero eHealth (Swiss eHealth Barometer) mostra inoltre che i sistemi digitali funzionano in modo efficace all’interno delle singole strutture. Per contro, lo scambio di dati tra una struttura e l’altra resta difficile, principalmente a causa della mancanza di standard comuni e interfacce uniformi.
Le esperienze internazionali lo confermano: i dati sanitari esprimono appieno il loro potenziale se possono essere scambiati in modo sicuro, standardizzato e interoperabile. È proprio qui che entra in gioco lo SwissHDS.
Ne risultano vantaggi per diversi attori:
- Pazienti: le informazioni rilevanti per le cure sono disponibili dove e quando servono.
- Professionisti della salute: le procedure amministrative si snelliscono e le informazioni sono accessibili più rapidamente.
- Ricerca e innovazione: è possibile impiegare dati di alta qualità nel quadro di condizioni ben definite.
- Autorità e società: dati affidabili permettono di migliorare pianificazione, gestione e prevenzione delle emergenze.
La realizzazione di uno spazio nazionale dei dati sanitari è un compito a lungo termine.
L’esperienza internazionale dimostra che, oltre a tecnologie moderne, occorrono standard comuni, un quadro legale chiaro e una stretta collaborazione tra le parti coinvolte.
Altrettanto importante è poter contare su risorse finanziarie e umane. Lo sviluppo di un’infrastruttura di dati nazionale è un processo graduale e pluriennale che, oltre a soluzioni tecniche, richiede strutture di governance, meccanismi di sicurezza e la gestione di servizi di base comuni.
Per garantirne il successo nella prassi quotidiana, è fondamentale la collaborazione attiva di tutti gli attori del settore sanitario. Produttori di software, fornitori di prestazioni e altri soggetti coinvolti dovranno adeguare progressivamente i propri sistemi e processi a standard e requisiti tecnici comuni. Solo così lo SwissHDS potrà esprimere appieno il proprio potenziale e garantire uno scambio sicuro dei dati sanitari.
Lo si osserva anche all’estero: al pari dello SwissHDS, anche lo Spazio europeo dei dati sanitari (European Health Data Space, EHDS) procede per tappe e presuppone l’adozione di standard e requisiti tecnici comuni nonché la stretta collaborazione tra tutte le parti coinvolte.
Come conferma l’Organizzazione di cooperazione e di sviluppo economici (OCSE), il successo di questi progetti non è soltanto una questione tecnologica. È infatti importante definire chiaramente le responsabilità, adottare standard comuni e promuovere la collaborazione tra autorità, sanità, scienza ed economia.
Lo SwissHDS punta quindi a definire un quadro di riferimento vincolante, con ruoli ben delineati. Standard comuni e regole chiare costituiscono il presupposto fondamentale per una digitalizzazione coordinata del settore sanitario.
Lo SwissHDS sarà realizzato per tappe e sviluppato progressivamente. Questo approccio consentirà di integrare le conoscenze acquisite in ciascuna fase di ampliamento direttamente negli sviluppi futuri.
Lo SwissHDS sfrutta soluzioni ed esperienze esistenti. Diversi progetti in Svizzera mostrano già oggi che uno scambio di dati standardizzato e sicuro all’interno del settore sanitario è un obiettivo possibile.
Ne sono un esempio i processi di dichiarazione digitali (DigiM), che consentono di automatizzare lo scambio delle dichiarazioni di referti tra laboratori e autorità, e dimostrano che i processi standardizzati funzionano nella pratica.
Parallelamente, si stanno già elaborando le basi tecniche fondamentali per lo spazio dei dati sanitari. Tra queste figura il server terminologico dello SwissHDS, un servizio di base che fornisce termini e codici medici uniformi. Questa base comune consente ai diversi sistemi di interpretare e scambiare dati sanitari in modo uniforme. Tali soluzioni vengono testate nell’ambito del Digital Health Projectathon con i partner industriali, in condizioni simili a quelle reali.
Per la realizzazione dello SwissHDS è fondamentale la stretta collaborazione tra tutti gli attori del settore sanitario. I produttori di software per studi medici e ospedali sono stati pertanto coinvolti sin dall’inizio dei lavori. Nell’ambito di una Call for Action, più di 30 imprese hanno manifestato l’interesse a partecipare a progetti pilota.
Questi esempi mostrano che la Svizzera dispone già di una solida esperienza in materia di scambio standardizzato di dati e applicazioni sanitarie digitali.
Lo SwissHDS crea le condizioni necessarie per uno scambio sicuro e responsabile dei dati sanitari in Svizzera. In futuro, le informazioni saranno disponibili dove e quando servono – per le cure ai pazienti, per la ricerca e l’innovazione e per un sistema sanitario efficiente.
Lo sviluppo avverrà in modo graduale e in stretta collaborazione con gli attori coinvolti. Nascerà così un’infrastruttura affidabile, modellata sulle esigenze del settore sanitario e incentrata sui benefici per popolazione e professionisti.
Informazioni sul progetto
Swiss Health Data Space (SwissHDS)
Definizione e orientamento dello spazio svizzero dei dati sanitari e attuazione dei servizi di base necessari a tal fine.