Hintergrundinformationen zum MDC
Das Microdata Center (MDC) ermöglicht eine bessere Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten. Das bedeutet: Die Daten werden nicht für die Behandlung von Patientinnen und Patienten genutzt, sondern – unter klar geregelten gesetzlichen Voraussetzungen – für die Forschung, die Statistik oder die Planung des Gesundheitswesens.
Heute werden in der Schweiz viele Gesundheitsdaten erhoben. Diese Daten könnten wertvolle Erkenntnisse für Forschung, Gesundheitsplanung und Politik liefern. Häufig können sie technisch jedoch nur eingeschränkt genutzt werden, weil sie in unterschiedlichen Systemen gespeichert sind oder nicht zusammengeführt werden können.
Wie der Bundesrat in seinem Bericht in Erfüllung des Postulats Humbel 15.4225 «Bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung» festgehalten hat, besteht heute dringender Bedarf, die Verfügbarkeit und Nutzbarkeit von gesundheitsbezogenen Daten für die Forschung und auch für die Planung und Steuerung des Gesundheitswesens zu verbessern. Zu ähnlichen Schlüssen gelangt auch der Forschungsbericht zu den Daten betreffend die Gesundheitsversorgung im Rahmen des Forschungsprogramms NFP 74.
Hier setzt das Microdata Center (MDC) an. Das Bundesamt für Statistik (BFS) hat bereits heute die rechtliche Möglichkeit, Daten aus unterschiedlichen Quellen zu nutzen und diese auch zu verknüpfen sowie der Forschung zur Verfügung zu stellen. Ziel ist die Weiterentwicklung dieser Dienstleistung zu einem nachhaltigen Service: Das Microdata Center (MDC) gewährleistet eine bessere Sekundärnutzung der bestehenden und beständig wachsenden Datenbestände im Gesundheitswesen und anderen Domänen. Daten aus verschiedenen Quellen werden für einen rechtskonformen Zweck im MDC miteinander verknüpft.
Gleichzeitig werden Prozesse und technische Grundlagen geschaffen, damit dieser Service langfristig betrieben werden kann. Ausserdem wird die Auffindbarkeit und Beschreibung von Datenquellen verbessert.
Das MDC richtet sich an staatliche Einrichtungen, industrielle Partner und Forscher. Dadurch können neue Erkenntnisse über Krankheiten, Behandlungen oder die Qualität der Gesundheitsversorgung gewonnen werden. Auch die Gesundheitsplanung und gesundheitspolitische Entscheidungen können besser auf Daten abgestützt werden. Dabei haben Datenschutz, Datensicherheit und die Einhaltung der gesetzlichen Vorgaben jederzeit oberste Priorität.
Das Projekt reagiert auf einen wachsenden Bedarf: Heute existieren zahlreiche öffentliche Daten, doch sie sind oft schwer auffindbar, schwer miteinander zu verknüpfen oder sicher zu analysieren. Dies bremst die Forschung, die Innovation und die Fähigkeit der Verwaltung, faktenbasierte Entscheidungen zu treffen. Das Microdata Center ermöglicht es, diese Daten endlich auf moderne, effiziente und datenschutzkonforme Weise zu nutzen.
Wer profitiert davon?
- Die Forschung, die einfacher und in einem sicheren Umfeld Zugang zu verlässlichen Daten erhält und diese zur Beantwortung komplexer Fragestellungen miteinander verknüpfen kann.
- Die Behörden, die eine bessere faktische Grundlage für die Gestaltung öffentlicher Politiken erhalten.
- Die Gesellschaft, die von neuen Erkenntnissen im Gesundheitsbereich profitiert.
Um die sichere Sekundärnutzung und Verknüpfung von Daten zu gewährleisten, sind technische, organisatorische und strategische Ressourcen erforderlich.
Zu den technischen Ressourcen gehören insbesondere eine sichere und skalierbare Infrastruktur zur Speicherung sensibler Daten sowie moderne virtuelle Arbeitsumgebungen (Workspaces), die auf unterschiedliche Vertraulichkeitsstufen abgestimmt sind. Darüber hinaus braucht es neue Technologien und Prozesse des Risikomanagements, die eine Ausweitung der Sekundärnutzung und der Analyse sensibler Daten ermöglichen (die derzeit durch die Pseudonymisierung nicht ausreichend geschützt sind). Im organisatorischen Bereich ist eine klare Governance notwendig, um Zugriffsrechte, Verantwortlichkeiten und Prozesse zu regeln. Ebenso braucht es ein interdisziplinäres Team (Data Science, Sicherheit, Recht, IT, Statistik) sowie standardisierte und automatisierte Prozesse, um Durchlaufzeiten und Kosten zu reduzieren. Aus strategischer Sicht sind eine enge Zusammenarbeit mit den Nutzenden sowie ein solider und konsequent angewandter Rechtsrahmen erforderlich.
Das Bundesamt für Statistik (BFS) arbeitet seit mehr als 160 Jahren mit Daten. Statistiken zu erstellen bedeutet, Daten zu bewirtschaften: Daten aus Erhebungen, Registern und Befragungen. Sie müssen erhoben, geprüft, aufbereitet, klassifiziert und analysiert werden. Das BFS verfügt daher über langjährige Erfahrung im Datenmanagement. Als «Data Steward» spielt das BFS eine zentrale Rolle im Datenökosystem der Schweiz. Es sorgt dafür, dass Daten nach einheitlichen Standards erhoben, dokumentiert, verwaltet und bereitgestellt werden. Dabei gewährleistet das BFS die Datenqualität, die Interoperabilität, den Datenschutz und die nachhaltige Nutzung der Daten zugunsten der Verwaltung, der Politik, der Forschung und der Öffentlichkeit. So stellt das BFS qualitativ hochwertige, strukturierte und maschinenlesbare Daten bereit, die eine wesentliche Voraussetzung für ihre effiziente Nutzung durch Systeme der künstlichen Intelligenz darstellen.
Als zentrales Statistikorgan des Bundes erhebt das BFS repräsentative Daten, insbesondere bei Leistungserbringern im Gesundheitswesen und in der Bevölkerung. Das BFS nutzt diese Daten als Grundlage für die Erstellung statistischer Ergebnisse, kann sie jedoch unter bestimmten Voraussetzungen auch für Forschungs- oder Planungszwecke an die Forschungs- und Statistikstellen des Bundes sowie an Dritte weitergeben. Darüber hinaus ist das BFS auch damit beauftragt, bestimmte Daten für administrative Zwecke zu erheben und zu verwalten. Das BFS führt somit bereits heute zahlreiche Datenlieferungen an Dritte durch: Im Jahr 2024 wurden mehr als 800 Datenlieferungen für rund 400 Anspruchsgruppen vorgenommen. Beispielhaft seien zwei Forschungsfragen genannt, die mithilfe von BFS-Daten untersucht wurden:
- Spitalkosten im Zusammenhang mit Darmkrebs in der Schweiz und deren Entwicklung im Zeitverlauf.
- Wie verändern sich Häufigkeit, Art und Gründe von Hospitalisierungen in den Jahren vor und nach der Diagnose von Multipler Sklerose?
Im Rahmen der BFS-internen Studie IRIS (Integrated Research & Information Space) hat das BFS Gespräche mit seinen Anspruchsgruppen geführt. Die Ergebnisse dieser Gespräche werden bei der Umsetzung des Microdata Center berücksichtigt. Darüber hinaus wird das Projekt wissenschaftlich von einem externen Fachgremium begleitet, das sich aus Fachpersonen des Gesundheitswesens sowie Vertreterinnen und Vertretern von Organisationen zusammensetzt, die vom Projekt betroffen sind.
Die Erfahrung und das Fachwissen des BFS im Datenmanagement bilden die Grundlage für die Entwicklung des Microdata Center.
Informationen zum Projekt
Sekundärnutzung: Microdata Center (MDC)
Das volle Potenzial von Daten des BFS und der Bundesverwaltung sowie deren Verknüpfung mit externen Daten soll durch ein weiterentwickeltes Angebot für die Sekundärdatennutzung (Microdata Center) ausgeschöpft werden.